Tiedon pirstaleisuus haastaa erityistä tukea tarvitsevia henkilöitä ja perheitä. Diagnoosin saamisen jälkeen tieto palveluista ja tukimuodoista on hajallaan useiden eri toimijoiden, kuten hyvinvointialueen, kunnan, Kelan ja järjestöjen kesken. Kokonaiskuvaa saatavissa olevasta tuesta ei löydy yhdestä paikasta ja tiedon etsiminen vie kohtuuttomasti aikaa ja voimavaroja jo valmiiksi kuormittavassa tilanteessa.
Hyvinvointialueella on hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen velvoite, ja sen tulee tukea asukkaita tiedon, ohjauksen ja neuvonnan avulla myös silloin, kun palvelun varsinainen järjestämisvastuu kuuluu toiselle toimijalle.
Alueelta puuttuu koottu ohje siitä, mistä, miten ja milloin on mahdollista saada käytännön tukea, palveluja ja apua. Tämä näkyy konkreettisesti esimerkiksi neurokirjon diagnoosin saaneilla, jotka eivät löydä yhdestä paikasta tietoa siitä, mistä haetaan muun muassa omaishoidon tukea, koulunkäynnin ohjausta, kuljetuspalveluita, apuvälineitä, autismiohjausta, puhe- tai toimintaterapiaa, sopeutumisvalmennusta tai Kelan etuuksia.
Selkeä, helposti löydettävä ja ajantasainen tieto nopeuttaa avun saamista, tukee yhdenvertaisuutta ja keventää sekä perheiden että palvelujärjestelmän kuormitusta.
Esitämme, että Varsinais-Suomen hyvinvointialue:
1. Kokoaa saavutettavasti ja selkokielisesti verkkosivuilleen diagnoosin jälkeen haettavissa olevat palvelut ja tukimuodot sekä tiedon siitä, miltä tahoilta niitä haetaan.
2. Kuvaa lyhyesti eri toimijoiden vastuut, kuten hyvinvointialueen, kunnan, Kelan ja järjestöjen roolit.
3. Nimeää vastuutahon tiedon ylläpitämiselle, jotta sisältö pysyy ajan tasalla.
4. Hyödyntää kokemustoimijoita ja järjestöjen osaamista sisällön suunnittelussa.
5. Toteuttaa kokonaisuuden ensimmäisenä neurokirjon kohderyhmälle, ja laajentaa sen jälkeen muihin erityistä tukea tarvitseviin.
3.12.2025
SDP:n aluevaltuustoryhmä
Erika Mäkeläinen